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首頁 > 妙手資訊> 神經科> 一場漫長的告別,患上漸凍癥只能等待死亡?1個藥助力延長生存期

一場漫長的告別,患上漸凍癥只能等待死亡?1個藥助力延長生存期

妙手醫生

發布時間:2020-11-30閱讀量:1.4w+次閱讀
溫馨提示:以下內容是針對圓心大藥房網上藥店展示的商品進行分享,方便患者了解日常用藥相關事項。請患者在用藥時(處方藥須憑處方)在藥師指導下購買和使用。

在我國,大約有20萬“漸凍人”。曾有病友描述自己的?。荷眢w像是被冰雪凍住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外。對于漸凍癥患者來說,他們的靈魂仿佛被囚禁在了這個無法動彈的身體里。那么是什么原因導致的漸凍癥呢?

為什么會得漸凍癥?

漸凍癥,醫學上稱為肌萎縮側索硬化癥(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS),是一種罕見病,會導致腦和脊髓中的某些神經細胞逐漸死亡。

目前漸凍癥的病因尚不明確,研究人員仍不清楚是什么原因導致了運動神經元死亡。有5%~10%的漸凍癥患者存在基因改變或者突變。目前有超過12種不同的基因突變,可能對運動神經元產生毒性作用。

環境因素也可能在漸凍癥發病中起到一定作用。

導致漸凍癥發病的危險因素有哪些?

已被證實跟漸凍癥發生有關的危險因素有:

遺傳。5%~10%的漸凍癥有家族史。在大多數有家族史的漸凍癥中,他們的子女更容易發生漸凍癥。

年齡。漸凍癥風險隨著年齡增加而升高,在40~60歲人群中較常見。

性別。有研究顯示,在65歲前,男性比女性更易發生漸凍癥,但在70歲以后,男女發病風險無差異。

基因突變。

環境因素。一些證據表明,在工作場所或家中接觸鉛或其他毒性物質可能與漸凍癥有關。

目前,運動神經元病仍是一種無法治愈的疾病。難道漸凍癥就是無藥可醫嗎?并不是,漸凍癥雖然無法治愈,但有許多方法可以改善患者的生存治療,延長生存期。

如何治療漸凍癥?

治療方面,除使用延緩病情發展的藥物外,對患者應給予包括營養管理、呼吸支持、心理治療等在內的綜合治療。

延緩病情發展的藥物——利魯唑片

中華醫學會神經病學會出臺ALS診斷和治療指南( 2012年)中指出,萬全力太(利魯唑)是FDA唯一批準的用于治療ALS的治療藥物??擅黠@延長ALS患者氣管切開前的生存時間,還具有很好的耐受性。

如果確診或者疑似運動神經元病應盡早服用利魯唑,越早服用患者受益越大。服用一段時間后,—部分患者肌肉全身游走性跳動減少、吞咽困難可得到一定程度的改善。不過,具體用藥還是建議咨詢醫生。

呼吸支持也很重要

患者要定期檢查肺功能。注意患者呼吸肌無力的早期表現,盡早使用雙水平正壓通氣無創呼吸機。當患者咳嗽無力時,應使用吸痰器或人工輔助咳嗽。當患者分泌物過多無法排出時,可以選擇氣管切開,用有創呼吸機輔助呼吸。

營養健康別忽視

當患者吞咽困難時宜采用高蛋白、高熱量、富含維生素的飲食以保證營養攝入?;颊咄萄拭黠@困難、不能經口咽進食、脫水或存在嗆咳誤吸風險時,應盡早行經脾胃造瘺,可以保證營養攝取,穩定體重,延長生存期。

最后對于患者的心理層面也要多加關照,要多和患者交流,注意改善其恐懼、焦慮、抑郁等心理。

雖然漸凍癥完全治愈很困難,但是我們可以讓它慢一點,讓愛久一點。

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